重庆姑娘患多处肿瘤妈妈肾癌怪病放倒一家3代人生活365医疗健康资讯生活dd

发布时间：2021-01-22 11:17:35 阅读：次来源：足球厂家

重庆姑娘患多处肿瘤妈妈肾癌怪病放倒一家3代人生活365 - 医疗健康 - 资讯生活

重庆姑娘黄小文（因女孩患家族遗传性疾病，为保护今后的生活不受影响，故用化名，希望网友理解）刚上大学一年级，2015年4月，她被确诊患上双侧肾上腺肿瘤和小脑血管母细胞瘤，将在第三军医大学大坪医院的手术台上进行双侧肾上腺肿瘤切除术。但事情似乎远远没这么简单，14年前小文的妈妈也曾患此病，在此后的几年陆续患胰腺内分泌瘤，直至如今的肾癌乃至肾上腺嗜铬细胞瘤恶变转移。无独有偶，小文的一位舅舅也在近几年因肾癌分别被切除了肾脏……一条无形的神秘锁链将这个家族的命运紧紧捆绑，无法摆脱。

20岁姑娘同时患上双侧肾上腺肿瘤、小脑血管母细胞瘤

当你还是一名健康的生龙活虎的人儿时，你可能无法体会疾病带给人类的痛苦。只有当你历经疾病的折磨，才可能对健康的身体如此珍惜。一个年轻的女孩儿，同一时间患上双侧肾上腺肿瘤、小脑血管母细胞瘤两种病，在江军教授来说，这情况一点儿都不奇怪，他甚至可以预测：在未来，小文还要和她的母亲一样重走这条家族“梦魇”之路。“很难想象，这么年轻的女孩子，未来该如何面对这样的人生”！

黄小文所患的疾病是很复杂的一种家族性遗传性疾病，学名叫VHL综合征。医学资料称，VHL 综合征表现为一系列的病变，基本组成分为两部分：一、视网膜、脑干、小脑或脊髓的血管母细胞瘤；二、腹腔脏器病变(嗜铬细胞瘤、肾囊肿或肾细胞癌、胰腺囊肿等)，不同病变的组合其临床表现不相同。“肾上腺肿瘤、小脑血管母细胞瘤只是小文病情的开始。”江军教授说，目前她的肾上腺肿瘤大小约3x1.6厘米，必须进行手术切除。小脑血管母细胞瘤0.3毫米，需要密切监测和定期复查，如果今后有增大，则必须进行开颅手术。按照病情的进展，未来，最坏的情况是并发肾脏癌症……

家族的梦魇？母亲患多种肿瘤和癌症舅舅患肾癌

2001年，江军教授所在的大坪医院泌尿外科收入一名28岁重庆涪陵女子，入院时女子双侧肾上腺肿瘤分别达9厘米、7厘米，科室遂按照常规肿瘤处理方式对病变组织进行了手术切除和处理，随后女子康复出院。

但在接下来的10多年时间内，情况似乎有点不寻常，江军教授介绍，这名女子陆续这名女子陆续并发了胰腺内分泌瘤、肾癌以及嗜铬细胞瘤复发恶变，并多次在科室就诊成为江教授的老病号。同时，通过了解，江军教授得知，女子的一个哥哥亦患上同类疾病!

“这应该不是一起普通的单纯性泌尿系肿瘤，一定有某种内在的神秘力量主宰着这一切。”通过问诊，江军得知，女子的母亲也在多年前因大脑突发性出血而去世，江教授推测，其母脑出血死亡的原因极有可能是小脑血管母细胞瘤增大导致。VHL 综合征几个关键词出现在疾病谱上！

VHL 综合征一种家族性基因遗传性疾病。只要家族谱里有人患该病，下一代即有50%的遗传几率。发病分为2大部分，含视网膜、脑干、小脑或脊髓的血管母细胞瘤和腹腔脏器病变。该病的确诊必须通过基因检测技术。江教授介绍，2012年通过基因检测，医院最终确诊女子患上VHL综合征，和江教授的担忧不谋而合，这名女子便是小文的母亲。

被打上烙印的折翼天使

眼前的小文，面带微笑，即便要走上手术台，即便今后的人生路充满未知！“我从小就在心里种下一个梦想，希望长大后可以当一名医生，帮助更多像母亲这样的患者走出病痛的折磨。”小文告诉大渝网，如今，自己终于圆了医学梦，在重庆一家医学院校就读大学一年级。

“小时候我特别希望自己有一个安宁和祥的家，但是这个愿望总是很难实现”安静地坐在记者面前，小文表情惆怅，但很快又微笑着诉说：很多次我都期待和父亲母亲一起度过美好的周末，欢快的节日，吃到妈妈亲手做的饭菜。但是，大部分时间，母亲都是在医院度过的！记忆里最深刻的一次是2011年年底，母亲并发了胰腺内分泌瘤，去探望妈妈时，发现手术后的她身上插满了管子，数一数一共有25根，那一次我真的不敢相信，这真的是我的妈妈吗？那年的大年夜，我们是在医院度过的。大年夜的夜晚五彩的烟花渲染了天空，我却觉得这烟花第一次失去了美丽。

害怕被遗传父亲曾不敢让女儿做基因检测

但是，对于江军教授来说，这名经常来医院探望母亲的小姑娘总是让他如此忧心忡忡，VHL综合征的家族遗传性让他无法不警惕，早在2012年，当小文的母亲被确诊为VHL综合征时，江军就有心动员小文也一同来做基因检测。

但是身为父亲的黄文林很害怕！黄文林在涪陵开夜班出租车，因为要照顾生病的家人，他的业务很不稳定，白天他强打精神到医院照顾女儿和妻子，晚上便回到涪陵开夜车挣医药费，每个月收入仅1000元左右。多年来，为了医药费奔波，这名坚强的汉子基本已倾家荡产，家徒四壁，仅有的30多万元积蓄早就花费一空。

坚强女孩要和妈妈一起走下去最心疼爸爸的辛苦

“刚刚圆了的医学梦可能要暂时缓一缓了！”小文微微笑着，似乎有点自我解嘲，等我病情好了一定继续学习，不放弃！说完，这姑娘又认真的为自己打气。

“其实我现在最担心的是母亲”，小文说，现在妈妈是肾癌中晚期，正在吃一种抗癌药物，江伯伯（小文亲切的称江军教授为伯伯）为她申请了药品优惠福利，可以减免部分费用，但早期还是要自费一部分。加上我的手术费和后期治疗费，除了医保报销以外，父亲起码还要在接下来的出租车业务里挣足10多万才能满足现阶段的医药费。“爸爸，真的对不起你！”说到这，小文眼里有泪花闪过。

爱心教授呼吁：希望社会可以给她多一点关注

“希望社会可以给小文一些关注”，江军教授说，这个女孩已经非常坚强，即便这次休学治病，也没有让同学们知道实情，她是想以一个崭新的面貌回到学校，圆自己的医学梦。希望更多的爱心人士可以为小文的未来伸出援手。VHL综合征就这样以一种不可抵御的力量给这些折翼的天使打上烙印，但是，我相信，一定还有一种超自然的力量可以打破这种家族的梦魇。这种力量——就是我们的大爱！江军教授说。

善款使用

款项全部用于黄小文的肿瘤手术医药费以及母亲治疗肾癌的费用。

声明：如果执行过程中发生不可抗力因素导致项目无法正常进行，在征求受助方同意的情况下，剩余善款将用于中华社会救助基金会人人公益项目其他需要的人使用，并将公示善款变更说明。

我们是谁

本救助项目由腾讯·大渝网健康频道跟进报道，并对善款使用加以监督。

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